Am 21. September, dem Welt-Alzheimertag, setzen sich Menschen weltweit für die Rechte und Bedürfnisse von Menschen mit Demenz ein. Die Diagnose Demenz verändert das Leben von Betroffenen massiv. Sie und ihre Angehörigen unterstützen Selbsthilfeorganisationen wie die Alzheimer Gesellschaft Berlin. Wie Humor und Verständnis helfen und welche Angebote es gibt, erklärt Geschäftsführerin Andrea von der Heydt im Gespräch mit Sibylle Sterzik.
Frau von der Heydt, was ist Alzheimer und was ist Demenz?
Andrea von der Heydt: Demenz bezeichnet eine Gruppe von Symptomen, das demenzielle Syndrom, welche als Folge einer neurologischen Krankheit auftreten. Die Ursachen für eine demenzielle Erkrankung können verschieden sein. Wir unterscheiden in hirnorganische Ursachen und demenzielle Symptome in Folge anderer organischer Erkrankungen. Wir kennen circa 50 verschiedene Demenzformen und viele Mischformen. Alzheimer-Demenz (oder Morbus Alzheimer) ist nur eine davon und mit 60–70 Prozent die häufigste Form. Genauso vielfältig wie die Ursachen, sind dementsprechend auch die Symptome und jede demenzielle Erkrankung ist individuell.
Sie sagen, dass eine Demenzdiagnose nicht das Ende ist, sondern der Anfang eines Weges, der auch gut gelingen kann. Inwiefern?
Die Diagnose einer demenziellen Erkrankung ist der Anfang eines langen Weges, der zwar meist schon sehr viel früher begonnen hat, nun aber einen Namen hat und die Gewissheit mit sich bringt, dass diese Erkrankung nicht heilbar ist. Mit der Diagnose bricht meist eine Welt zusammen – eine Welt, die sich künftig massiv verändern wird. Wir wissen inzwischen viel über die demenzielle Erkrankung und wir wissen auch, dass es möglich ist, lange Zeit gut damit zu leben. Neben der medikamentösen Behandlung gibt es eine Vielzahl von nicht-medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten. Um diese Angebote nutzen zu können, ist es notwendig, die Erkrankung zu akzeptieren. Wissen hilft und, ganz wesentlich sind ausreichend Unterstützungsangebote sowohl für die betroffenen Menschen als auch für die sorgenden An- und Zugehörigen.
Lebensfreude mit Demenz – geht das überhaupt für Betroffene und Angehörige und wenn ja, wie?
Wenn es uns, und damit meine ich außer den sorgenden An- und Zugehörigen auch ein großes Netzwerk an Menschen und Organisationen, gelingt, den betroffenen Menschen Angebote zu machen, die in der jeweiligen Situation zu ihnen passen, dann können wir Menschen erleben, die Spaß und Freude empfinden und Zufriedenheit zeigen können. Für die sorgenden An- und Zugehörigen bedeutet dies eine emotionale Entlastung. Das ist sehr theoretisch formuliert, aber dazu zählen der gelingende Besuch ins gewohnte Sportstudio genauso wie der weiterhin gesellig erlebte Abend mit alten Freunden oder der später zufrieden verbrachte Tag in einer guten Tagesstätte. Bekanntermaßen haben wir institutionelle Versorgungsprobleme wie zu wenige Einrichtungen mit zu wenig Personal. Aber es wäre viel gewonnen, wenn das nahe Umfeld mit Verständnis, einer Prise Humor und gesundem Menschenverstand auf das sich verändernde Verhalten reagieren und bei Bedarf unterstützen würde.
Wer kann mit welchen Anliegen zu Ihnen in die Beratung kommen und welche Angebote bekommen Sie bei Ihnen?
Die Alzheimer Gesellschaft Berlin versteht sich seit nun 35 Jahren als Selbsthilfeorganisation für alle Menschen, die von einer Demenzerkrankung betroffen sind. In erster Linie bieten wir den zu uns kommenden Menschen ein großes Ohr. Diese kostenlose psychosoziale Beratung umfasst auch Wissen und Informationen, um für die jeweilige Situation besser gerüstet zu sein. Wir begleiten Selbsthilfegruppen (Austauschgruppen), bieten die Schulungsreihe „Hilfe-beim-Helfen“ für pflegende An- und Zugehörige an und unsere Betreuungsbörse schafft mit ihrem Besuchsangebot Freude für die betroffenen Menschen und Entlastung für die sorgenden An- und Zugehörigen. Unsere Schulungs- und Informationsangebote können von allen Interessierten angefragt oder besucht werden.
Was erwartet Besucherinnen und Besucher bei der Woche für Demenz vom 16. bis 22. September und beim Aktionstag zum Welt-Alzheimertag?
Es gibt in Berlin viele spannende Veranstaltungen, über die wir nicht alle Kenntnis haben. Wir, die Alzheimer Gesellschaft Berlin, planen zwei Veranstaltungen: einen Fachtag am 20. September mit dem Titel „Menschen mit Demenz unter uns – ein Teil der Gesellschaft!?“. An diesem Tag werden wir betroffene Menschen, Berliner Politik und Zivilgesellschaft in einen Austausch bringen und der Frage nachgehen, ob Berlin eine „demenzfreundliche Stadt“ ist und wie das künftig gelingen könnte.
Für den Welt-Alzheimertag am 21. September planen wir einen „Bunten Aktionstag Demenz“. Diese Veranstaltung wird im Bundesplatz-Kino stattfinden, wo wir kostenlos den preisgekrönten Film „The Father“ zeigen und ein buntes und spielerisches Programm zum Thema Demenz im Gepäck haben.
