Das Zentrum für seltene Erkrankungen der Uniklinik Düsseldorf feiert sein zehnjähriges Bestehen. Am Donnerstag seien Interessierte zu einer Fachveranstaltung rund um das Thema Blut eingeladen, teilte die Uniklinik am Montag mit. Die Fortbildungsveranstaltung „Wenn das Blut verrückt spielt“ blicke auf ausgewählte Fälle einer gestörten Blutbildung, hieß es. Immundefekte, Kollagenosen, Autoinflammation, metabolische Erkrankungen, Krebsprädisposition und Hämoglobinopathien zählen zum Spektrum dieser Veranstaltung.
Am 2. März stehen betroffene Kinder und ihre Eltern und Geschwister im Mittelpunkt. Die Veranstaltung „Gemischt und bunt – Gemeinsam lachen mit den ‘Seltenen’“ werde zusammen mit dem gemeinnützigen Düsseldorfer Verein Elternnetzwerk gemischte Tüte organisiert, hieß es. Unter dem Motto „Wir sind selten, wir sind viele, wir sind bunt“ soll im Rahmen eines bunten Nachmittags gelacht, gezaubert und musiziert werden.
Alleine in Deutschland leben nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, wie die Uniklinik erläuterte. Europaweit gehe man sogar von etwa 30 Millionen Menschen aus. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie bei nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen vorkommt. Aktuell sind den Angaben nach mehr als 6.000 seltene Erkrankungen bekannt. „Seltene Erkrankung“ sei ein Überbegriff für eine Vielzahl unterschiedlicher Krankheitsbilder, die meist chronisch und fortschreitend verlaufen, aber kaum etwas gemein haben, hieß es. Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität dieser Erkrankungen, sei es für viele Menschen ein langer Weg, bis eine zutreffende Diagnose gestellt werden könne.
„Dank der modernen Forschung und Fortschritten in der molekulargenetischen Diagnostik sind wir heute in der Lage, Hintergründe von Symptomen und deren Zusammenhänge zu erkennen“, erklärte Dagmar Wieczorek, Direktorin des UKD-Instituts für Humangenetik und Sprecherin des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSED). Noch vor wenigen Jahren wäre das in dieser Form in vielen Fällen nicht möglich gewesen und die Symptome wären jeweils eigenständig betrachtet und behandelt worden.