Konrad steht an der Treppe und blickt den Besuch mit einem offenen Lächeln an. Der Dreijährige kennt Isa Groth vom Kinderhospiz-Stützpunkt „Löwenherz“ in Braunschweig gut. Ein freundliches „Hallo“, ein kurzer Plausch – dann dreht er sich um, wischt sich die blonden Strähnen aus dem Gesicht und stapft vergnügt die Stufen hinauf. Oben wartet die Oma, um mit ihm zu spielen. „Tschüss Konrad, bis gleich“, ruft ihm die Mama lächelnd hinterher.
Unten im Reihenhaus in Wolfenbüttel erzählen Rebekka R. und ihr Mann Christoph G. vom schweren Start ins Leben für Konrad und seine Zwillingsschwester Johanna. „In der zwölften Schwangerschaftswoche erfuhren wir, dass unsere Tochter Trisomie 13 hat, eine lebensbegrenzende Erkrankung, die mit zahlreichen Fehlbildungen einhergeht“, berichtet die 38-Jährige. Isa Groth hat die Familie vor und nach der Geburt begleitet. Auch an diesem Nachmittag ist sie den Eltern eine Stütze.
Kinderhospiz schafft Raum für Abschied und Liebe
Nach der Diagnose stellten die Mediziner schnell klar: Ihre Tochter würde wahrscheinlich noch im Mutterleib oder kurz nach der Geburt sterben. Wenige Kinder mit Trisomie 13 erleben ihren ersten Geburtstag. Für die Eltern ein Schock. Rebekka sagt, sie habe sich direkt innerlich von der Schwangerschaft distanziert: „Sie wurde unpersönlich für mich, zu einer Art Projekt.“
„Den Stolz, den andere Eltern fühlen, wenn sie ein Kind erwarten, hatten wir anfangs nicht“, sagt die Mutter und blickt ins Leere. Es folgten etliche Arzt- und Beratungstermine. Sie und ihr Mann mussten eine Entscheidung treffen: „Die Schwangerschaft laufen lassen und schauen, was passiert, oder einen selektiven Schwangerschaftsabbruch“, fasst der Vater zusammen. Dabei würde nur der Fötus ihrer Tochter abgetötet. Die Schwangerschaft mit ihrem Sohn würde bestehen bleiben.
In Deutschland sterben pro Jahr etwa 1.600 Kinder kurz vor, während oder bis zu vier Wochen nach der Geburt. „Damit stellen Neugeborene die größte Untergruppe aller Todesfälle im Kindes- und Jugendalter dar“, betont der Kinderarzt und Palliativmediziner Lars Garten.
Frühe Vernetzung mit Kinderhospizdiensten hilft betroffenen Eltern
Der auf Früh- und Neugeborene spezialisierte Arzt hat 2014 an der Berliner Charité das deutschlandweit erste Palliativteam an einem Perinatalzentrum aufgebaut. Das Zentrum betreut im Jahr bis zu 40 Neugeborene, die an einer angeborenen oder erworbenen unheilbaren, lebensbegrenzenden Erkrankung leiden und innerhalb weniger Tage oder Wochen nach der Geburt sterben. Die Familien werden medizinisch und psychosozial begleitet. Das Palliativteam stellt auch Verbindungen zu Angeboten wie den Kinderhospizdiensten her. „Wichtig ist es uns, die Familien kennenzulernen und ihnen den Zeitdruck zu nehmen. Sie müssen nichts sofort entscheiden“, sagt Garten.
Ebenso wichtig sei eine offene Schwangerschaftsberatung ohne Tendenz für einen Schwangerschaftsabbruch oder das Austragen der Schwangerschaft mit einer palliativ begleiteten Geburt. Jede Familie müsse ihren Weg finden, betont der Mediziner. „Alles sind schwere Wege, einen leichten Weg gibt es nicht.“
Leider sei diese Neutralität in der Beratung nicht bei allen vorgeburtlich beratenden Ärzten verbreitet, bedauert Garten. „Immer wieder berichten Schwangere, dass ihnen ein Abbruch als die einfachere Variante dargestellt wurde.“ Ebenso sei eine professionelle psychosoziale Begleitung in Vorbereitung auf eine palliative Geburt selbst in großen Perinatalzentren noch nicht selbstverständlich. Das hänge sicher auch damit zusammen, dass die Krankenkassen die psychosoziale Begleitung nicht bezahlten.
Kinderhospiz gibt Eltern in Krisen Halt und Trost
Rebekka und ihr Mann haben einige Zeit mit sich gerungen und sich dann für einen selektiven Schwangerschaftsabbruch entschieden. Sie hofften, damit würden die Chancen für ihren Sohn steigen. „Und wir wussten nicht, wie wir das hätten schaffen sollen, ein neugeborenes und ein todkrankes Kind zu haben“, sagt Rebekka.
Doch der Arzt lehnte plötzlich ab. Da sie sich bereits in der 17. Schwangerschaftswoche befinde, sei das Risiko für das gesunde Kind zu groß. Nur eine Spätabtreibung ab der 38. Schwangerschaftswoche komme noch infrage. „Da bin ich zusammengebrochen“, erinnert sich Rebekka. „Warum hat er uns das nicht vorher gesagt?“ Doch sie sieht auch ein Dilemma: „Wir brauchten die Zeit, um eine fundierte Entscheidung zu treffen.“
Irgendwann sei dennoch ein wenig Ruhe eingekehrt. „Zum ersten Mal haben wir uns gefreut, sind noch mal in den Urlaub gefahren“, erzählt die Mutter. Danach wandten sie und ihr Mann sich an den Kinderhospiz-Stützpunkt „Löwenherz“ in Braunschweig. Den Hinweis hatten sie von der Pro-Familia-Beratungsstelle erhalten.
Seit fünf Jahren bietet das Kinderhospiz „Löwenherz“ als einzige Einrichtung in Niedersachsen die ambulante, aufsuchende pränatale Hospizbegleitung für Paare, Familien oder Frauen an, die ein schwerstkrankes Kind erwarten. Bundesweit gibt es ein ähnliches Angebot nur noch beim Kinderhospiz „Bärenherz“ in Wiesbaden.
Kinderhospiz Löwenherz erleichtert Entscheidungen
Isa Groth und ihre Kollegin Mila Nolting begleiten betroffene Familien ab dem ersten Verdacht, dass mit der Schwangerschaft etwas nicht in Ordnung sein könnte. Sie unterstützen bei der individuellen Entscheidungsfindung. Sie begleiten zu Ärzten, erarbeiten gemeinsam Pläne für die Geburt, den Schwangerschaftsabbruch, für Abschiedsrituale und die Bestattung. „Die Entscheidungen, die die Eltern treffen, sollen sie ein Leben lang tragen können“, sagt Groth. Finanziert wird das Angebot vom Kinderhospiz „Löwenherz“ in Syke bei Bremen, und zwar komplett aus Spenden.
„Nach dem ersten Treffen mit Isa waren wir fix und fertig“, sagt Rebekka. Das Gespräch sei intensiv und ehrlich gewesen. „Isa hatte Worte für so viele unsagbare Dinge, die plötzlich sagbar wurden“, ergänzt ihr Mann. Sie habe zum ersten Mal offen sagen können, „dass es Tage gab, an denen ich mir wünschte, unsere Tochter würde bereits während der Schwangerschaft sterben“, sagt Rebekka. Tränen laufen ihr über das Gesicht.
Auch die Bestattung haben sie noch während der Schwangerschaft gemeinsam mit Isa Groth geplant. Mittlerweile hatten die Ärzte einen schweren Herzfehler bei ihrer Tochter diagnostiziert. Es war klar, dass sie, wenn überhaupt, nach der Geburt nur wenige Stunden leben würde.
Die spontane Geburt in der 32. Schwangerschaftswoche empfindet Rebekka bis heute als ihr größtes Trauma. Johanna, diesen Namen gaben sie ihrer Tochter im Kreißsaal, wurde zuerst geboren. Im Arm ihres Vaters lebte sie etwa eine Stunde, während die Mutter sich ganz auf die Geburt von Konrad konzentrierte.
Er kam, als Johanna wieder ging. „Ich habe diese Stunde nicht für meine Tochter genutzt, das werfe ich mir bis heute vor“, sagt Rebekka und weint. „Ich habe nach der Geburt nichts empfunden, keinen Schmerz, keine Freude.“
Abschied im Kinderhospiz mit Zeit und Würde
Im Krankenhaus hat das Personal dem Paar viel Zeit gelassen, sich von Johanna zu verabschieden. Konrad kam auf die Frühchen-Station. Ihm ging es gut. Isa Groth schlug vor, Johanna zu Hause aufzubahren. So konnten sich auch Großeltern, Tanten und Onkel von ihr verabschieden. „Und alle konnten sich ein Bild von ihr machen“, sagt Christoph. „Sie war schön – auch so ein unsagbares Wort.“
Die Trauerfeier und die Bestattung im Friedwald plante die junge Familie gemeinsam mit Isa Groth minutiös. Zuvor begleiteten sie Johanna ins Krematorium: „Ich hätte sie diesen Weg niemals allein gehen lassen“, sagt Rebekka. Und jeden Tag war mindestens einer von ihnen für mehrere Stunden bei Konrad in der Klinik.
Mittlerweile ist ihr Sohn drei Jahre alt. Die Eltern haben angefangen, Konrad von Johanna zu erzählen. „Wir gehen natürlich auch mit ihm in den Friedwald zu Johannas Baum. Er fährt dann da mit seinem Laufrad herum“, erzählt Rebekka und lächelt durch ihre Tränen. Trost schenkt ihr ein Bild, das sie sich in Gedanken ausgemalt hat. „Für mich hat Johanna eine Brücke gebaut, auf der Konrad ihr entgegengehen konnte. Sie hat ihn ins Leben geholt, ihm den Weg gezeigt.“