Wenn die schwerstbehinderte Tochter auszieht

Hannover/Olpe. Fest angeschnallt sitzt Clara Akkermann in ihrem Spezialrollstuhl, die wachen Augen streunen umher. Die zierliche Hand der 20-Jährigen liegt auf einem roten Igelball, den ihre Mutter festhält. Ein Tuch aus rotem Tüll und ein Spielzeug aus bunten Holzperlen und Stäben hat Clara vor sich auf dem Tisch. "In den Ferien beschäftigen wir uns zu Hause mit Clara", sagt Almut Akkermann (52) und blickt ihre Tochter liebevoll an. "Auch in die Küche und in den Garten nehmen wir sie mit." Clara ist körperlich und geistig schwerstbehindert. Einen Urlaub hat die Familie in diesem Sommer ebenfalls geplant - trotz Corona. Dann führt der Weg sie vom heimischen Neustadt am Rübenberge bei Hannover in ein Ferienhaus in die sächsische Schweiz. "Da haben wir eine große Wiese ganz für uns." Bald danach wartet eine neue Herausforderung auf die junge Frau.

So viel Normalität wie möglich

Die Akkermanns wollen, dass ihre Tochter, die unter einer lebensverkürzenden Erkrankung der weißen Hirnsubstanz leidet, teilhat am Alltag. Sie verschaffen Clara so viel Normalität wie möglich: Kindergarten, Schule, Familienfeste, Ausflüge, Urlaube - alles macht sie wie ihre beiden Brüder Jaron (17) und Josia (13) mit. Und doch ist alles anders: "Immer muss jemand mit Clara sein, für sie sorgen", sagt Almut Akkermann. Sanft streichelt sie Claras Wange. Bald wird die 20-Jährige wie andere junge Frauen ausziehen, nach Hannover in eine integrative Pflege-Wohngemeinschaft mit anderen jungen Menschen. "Wir können uns jetzt vorstellen, Clara von anderen betreuen zu lassen", sagt ihr Vater Matthias Akkermann (49). Clara ist erwachsen, die Eltern sind manchmal am Ende ihrer Kräfte.

WG-Haus mit behinderten und nicht behinderten Menschen

In ihrem neuen Zuhause wird sie mit drei anderen schwerstbehinderten und lebensverkürzend erkrankten, aber auch mit vier nicht behinderten jungen Menschen leben. Es ist die deutschlandweit erste WG dieser Art, gegründet und geführt vom Kinder- und Jugendhospiz "Löwenherz" in Syke bei Bremen. Das WG-Haus in Hannover-Anderten wird vier große Pflegezimmer sowie Küche und Gemeinschaftsräume im Erdgeschoss haben, erklärt Geschäftsführerin Gaby Letzing. Vier Zimmer in der ersten Etage sind für nichtbehinderte Azubis oder Studenten bestimmt: "Sie sollten zumindest Interesse am Projekt haben und sich am täglichen Leben beteiligen." Sie dürfen, müssen aber nicht bei der Betreuung helfen. Die Pflege, die Versorgung und das Freizeitprogramm werden durch angestellte Fachkräfte rund um die Uhr sichergestellt. "Das wird sehr schön werden", schwärmt Matthias Akkermann. "Dort wird sie noch einmal viele neue Dinge kennenlernen, die wir ihr gar nicht bieten können. Vielleicht kann sie mit den anderen Bewohnern sogar mal ausgehen." Der Vater weiß nicht, was seine Tochter von ihrer Umwelt aufnimmt. "Aber wenn Clara Anregungen bekommt, dann reagiert sie." Clara mit ihrer Mutter Almut Akkermann und Krankenschwester Lisa Greve-Kramer an der Nähmaschine. epd/Jens Schulze Etwa 50.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland leben wie Clara mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Viele sind schwerstbehindert, sterben im Kindes- oder Jugendalter. Doch die medizinische Versorgung verbessert sich stetig, immer mehr erreichen das Erwachsenenalter. Damit wird auch der Bedarf nach speziellen Wohnformen für diese jungen Menschen größer. "Ich wünsche jedem jungen Erwachsenen, dass er Erfahrungen fernab des Elternhauses machen darf", sagt Hubertus Sieler, Familienberater beim Deutschen Kinderhospizverein in Olpe.

Ein Stück Selbstständigkeit und Freiheit erleben

Auch wenn es Eltern schwer falle loszulassen, profitierten letztlich beide Seiten. Die jungen Menschen erfahren ein Stück Selbstständigkeit und Freiheit, wie Sieler sagt. Die Eltern kämen aus der Rolle als Pflegende heraus. Genauso stellt sich auch Matthias Akkermann die Zukunft vor: "Wir fahren dann hin und können mit Clara ganz entspannt etwas Schönes machen, vorlesen, spazieren gehen, ohne den Alltag und stundenlange Vorbereitung." Doch solche individuellen Wohnangebote für lebensverkürzend Erkrankte jenseits der Gemeinschaftseinrichtungen der Behindertenhilfe sind selten, erklärt Thorsten Hillmann, stellvertretender Abteilungsleiter im Kinderhospizverein. Die Eltern müssten meist selbst aktiv werden. Wie viel Eigenleistung das tatsächlich erfordert, weiß Christiane Schnell. Ihre Tochter Verena (25) lebt mit anderen behinderten jungen Leuten in einer WG im Oberbergischen Kreis. Sie hat das Down-Syndrom und einen schweren Herzfehler: "Wir haben uns schon mehrfach von ihr verabschiedet, aber sie ist eine Kämpferin", sagt Schnell. Dass Verena auszieht, wenn sie erwachsen würde, kam für die sechsköpfige Familie deshalb nicht infrage. Doch Verena hatte andere Pläne. Sie wollte "groß sein", mit jungen Menschen zusammenleben. Die Schnells haben sich nach erfolgloser Suche nach einem passenden Angebot mit anderen Eltern zusammengetan, eine Behinderten-WG und einen Betreuungsdienst gegründet. "Da wurden wir gleich mit der Wahnsinnsproblematik Fachkräftemangel konfrontiert." Oft müssen sie oder andere Eltern einspringen. Diese Mühen möchte "Löwenherz" den Eltern mit der neuen WG abnehmen. In die Planung des Alltags werden sie allerdings durchaus einbezogen, sagt Gaby Letzing. Denn die Eltern sind die Experten für ihre Kinder, vor allem weil diese ihre Bedürfnisse selbst nicht äußern können.

Pflege erfordert viel Einfühlungsvermögen und Know-how

Nachts überwachen die Akkermanns per Monitor den Schlaf ihrer Tochter, weil sie oft krampft. Zum täglichen Pflichtprogramm gehören Duschen, Wickeln, An- und Ausziehen, der Wechsel zwischen Liegen auf einer Kissenlandschaft im Wohnzimmer und Sitzen im Rollstuhl. Jede Mahlzeit braucht viel Geduld, weil Clara schlecht schlucken kann: "Aber sie hat so viel Freude am Essen. Da kommt es darauf an, dass es gut gelingt. Man darf nicht abgelenkt sein", erklärt die Mutter. In der neuen WG soll das genauso sein. Die Akkermanns vertrauen den Pflege-Profis. Bei mehreren Aufenthalten zusammen mit Clara im Jugendhospiz "Löwenherz" haben die Eltern und die beiden Brüder erfahren, "wie befreiend es sein kann, mal zu viert durch den Wald zu spazieren oder einfach spontan abends ins Kino zu gehen", sagt Matthias Akkermann. Clara wurde währenddessen vom "Löwenherz"-Team betreut. Spätestens Anfang nächsten Jahres soll alles zum Einzug der ersten Bewohner fertig sein. Bis dahin genießen die Akkermanns die schönen Stunden mit Clara. Josia und Jaron kuscheln mit ihr auf der Liegelandschaft im Wohnzimmer oder nehmen sie mit in den Garten. Im Schatten der Büsche und Bäume schaukeln sie mit ihr sanft auf dem großen Trampolin. Lang ausgestreckt liegt Clara auf warmen Decken. Ihren Kopf haben die Brüder auf ein Kissen gebettet. Claras wache Augen ruhen auf Jarons Gesicht. (epd)