Bundesfamilienministerin Lisa Paus (Grüne) hat den Familien schwerkranker Kinder ihre Unterstützung zugesichert. “In Deutschland leben rund 100.000 junge Menschen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen. Den größten Teil ihrer Versorgung schultern ihre Familien. Es liegt in unserer Verantwortung, sie zu entlasten, wo es nur geht”, sagte Paus am Dienstag in einer Videobotschaft anlässlich der Vorstellung eines Kurzfilms zur Kinderhospiz- und Palliativarbeit. Das Familienministerium hatte die Produktion des Erklärvideos in mehreren Sprachen gefördert.
Die Regelversorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher zuhause oder in Kinderkliniken ist demnach “derzeit massiv gefährdet”, sagte der Leiter des Kinderpalliativzentrums Datteln, Boris Zernikow. Sobald etwa die Kinderklinik vor Ort schließe oder die Kinderärztin keinen Nachfolger finde, sei die medizinisch-pflegerische Basisversorgung nicht länger gewährleistet. Dann könnten auch die zur Ergänzung vorgesehenen Angebote der Kinderhospizarbeit und pädiatrischen Palliativversorgung nicht mehr greifen.
“Anders als Erwachsene in der Hospiz- und Palliativversorgung leiden lebensbedrohlich kranke Kinder fast immer an seltenen Erkrankungen”, sagte er. Dadurch seien Unterstützungsbedarfe der betroffenen Familien sehr vielfältig, komplex und treten zu unterschiedlichen Zeiten im Verlauf der Erkrankung auf.
Franziska Kopitzsch vom Bundesverband Kinderhospiz erklärte, in Deutschland sei etwa nicht ausreichend bekannt, dass anders als bei einem Hospiz für Erwachsene in ein Kinderhospiz nicht nur Kinder an ihrem Lebensende, sondern auch im Verlauf der Erkrankung untergebracht werden könnten. Dies führe zu Berührungsangst. “Betroffene Familien werden oft ausgegrenzt und die Eltern stigmatisiert”, sagte sie.
Durch den Fachkräftemangel könne zudem nicht jeder Platz im Hospiz besetzt werden, da die Betreuung nicht gewährleistet werden könne. “Dadurch ist die Belastungsgrenze für Familien stark nach oben gegangen. Das zerrt an allen Beteiligten”, sagte Marcel Globisch vom Deutschen Kinderhospizverein.
Der Film soll betroffene Familien auf Unterstützungsangebote aufmerksam machen und dabei helfen, das Thema mehr in die Mitte der Gesellschaft zu holen. Die 2010 verabschiedete Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland sieht vor, Sterben, Tod und Trauer als Teil des Lebens zu begreifen, dies im gesellschaftlichen Bewusstsein zu verankern und allen Menschen in Deutschland einen Zugang zu einer würdevollen Begleitung und Versorgung am Lebensende zu ermöglichen.