Die nordrhein-westfälische Patientenbeauftragte, Claudia Middendorf, hat mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit sogenannten seltenen Erkrankungen gefordert. Schätzungsweise seien in NRW 900.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen, erklärte die Beauftragte der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten am Mittwoch mit Blick auf den Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar. Die Betroffenen seien mit sehr herausfordernden Situationen konfrontiert. Der Weg von den ersten Beschwerden bis hin zu der richtigen Diagnose sei oft lang und beschwerlich. Für viele der seltenen Krankheiten gibt es noch keine Therapien, viele sind nicht heilbar.
Middendorf verwies auf die große Bedeutung der Zentren für seltene Erkrankungen. Sieben der bundesweit rund dreißig Zentren seien in NRW an den Universitätskliniken Düsseldorf, Essen, Bonn, Köln, Münster, Aachen und Bochum/Witten-Herdecke angesiedelt.
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie bei nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen vorkommt. Dazu gehören unter anderem die Nervensystemerkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), die Hirnerkrankung Creutzfeldt-Jakob oder das Gardner-Syndrom, bei der es zu vermehrten Tumorbildungen kommt. Der Aktionstag mit Infoveranstaltungen, Flashmobs, Straßenaktionen und Fachtagungen steht in diesem Jahr unter dem „Teilt eure Farben“.
